Premessa
Questo piccolo elaborato contiene gli appunti delle prime tre lezioni del corso di bioetica, tenutesi al convitto S. Giorgio, a Brescia, nell'anno 2014,  e non ha la pretesa né di essere una guida, né di essere esaustivo dell'ampio e complesso argomento della bioetica,  ma può essere di aiuto per mettere le basi per alcune idee e riflessioni.
Gli appunti riguardano solo le prime tre lezioni, per le quali si spera di aver riportare in modo sufficientemente dignitoso il lavoro svolto. Per non svilire il corso non è stato riportato qui il resto delle lezioni,  perché non si riuscirebbe a trasmettere il pathos e la partecipazione che ha caratterizzato tutti gli incontri.
Si coglie qui l'occasione per ringraziare i relatori, Federico Nicoli, Luca Guerra, e tutti coloro che sono intervenuti e hanno partecipato al corso.
Introduzione
Gli appunti si suddividono in tre lezioni: Una prima lezione tratta le premesse, le definizioni, la storia e lo sviluppo della bioetica; La seconda lezione delinea brevemente diverse teorie e modelli bioetici; La terza lezione pone alcune domande per riflettere insieme sulla bioetica nel campo medico sanitario.

 Prima lezione: introduzione alla bioetica

Premesse generali

Alcune premesse sono inevitabili prima di affrontare un qualsiasi discorso riguardante la bioetica a causa della sua complessità. Sono quindi elencati alcuni concetti di fondo che ci posso aiutare a comprendere le questioni e gli ambiti della bioetica.
Per comprendere la bioetica è utile tenere presenti i seguenti punti:

• in bioetica c'è sempre una parola da dire e non un veto da porre;
• non c'è giusto o sbagliato ma ci si muove su una scala di grigi;
• necessita di un'attenta riflessione e non è da considerare come un bacchetta magica;
• la geografia non è neutra, quello che può valere in un luogo può non valere in un altro;
• il discorso bioetico include al suo interno riflessioni di carattere medico, filosofico e giuridico;
• si ha una complessità di discorso;
• si devono fornire argomentazioni razionali che motivano le scelte;
• si deve evitare una bioetica urlata e favorire una riflessione pertinente, motivata e ragionata.

Definizione del termine bioetica

Il significato del termine bioetica

Per comprendere quale sia il significato della parola bioetica è necessario prima di tutto comprendere il significato dei termini morale, etica e bìos.

Morale	«l'insieme di valori e di regole di comportamento condivisi da individui e gruppi, cui ci si richiama ogni volta che si tratti di scegliere fra condotte diverse, e soprattutto ogni volta che, nelle dinamiche dell'interazione sociale, si tratti di esprimere, in modo non coercitivo, una norma di preferibilità fra queste condotte» .
Etica	«una teoria filosofica di tipo normativo che da un lato risponde alle questioni del tipo"che cosa è bene ?", "che cosa è giusto?", dall'altro indaga sulla natura della morale e sulle questioni epistemologiche di quelle risposte» .
Bìos	(=vita) si considera il campo delle scienze quali la biologia e la medicina.

Delineati questi termini è utile chiarire come non si possa scindere la bioetica dalla morale, ovvero dalle scelte che l'uomo compie e dalle relative conseguenze. La bioetica ha infatti a che fare proprio con l'esperienza umana e si parla dunque di esperienza morale. Una separazione può portare a derive tecnicistiche e deresponsabilizzanti e l'intento della bioetica è proprio quello di non separare l'agere dal facere ovvero di non togliere all'agire il significato morale e ridurre l'agire al semplice fare.

Agere	dimostrazione interiore, qualifica la volontà del soggetto. Esempio, un soggetto buono come persona, un professore buono.
Facere	dimostrazione esteriore, capacità tecnica di trasformare le qualità esteriori. Esempio, un buon professore.

Cosa è giusto e cosa è sbagliato?

Vengono di seguito citati alcuni autori che posso aiutare nell' intento di dare un accenno di risposta a queste domande che permeano la bioetica.

Théophile Gautier (Tarbes, 1811- Neuilly,1872)	«la nostra cultura che mette da parte il problema morale paradossalmente vede moltiplicarsi le questioni etiche»
Immanuel Kant (Königsberg, 1724 – Königsberg, 1804)	«agisci in modo da trattare l'umanità, sia nella tua persona sia in quella di ogni altro, sempre anche come fine e mai semplicemente come mezzo» . Se l'uomo orienta il proprio fine al massimo piacere l'uomo si autolimita a mezzo e il fine non è più l'uomo ma la felicità. Il fine è la vita umana felice e non la singola felicità.
Fëdor Michajlovic Dostoevskij (Mosca, 1821 - Pietroburgo 1881)	In Delitto e castigo il protagonista Raskol'nikov si rende conto che non può dimostrare l'assenza di una dimensione morale umana. Non si può compiere un omicidio ed essere quello di prima. Non si è al di là del bene e del male! L'atto l'ho ha cambiato.
San Gregorio di Nissa (Cesarea in Cappadocia, 335 - Nissa, 395)	«gli atti sono i nostri genitori, essi ci generano e ci cambiano».

In tutti gli autori si riscontra come gli atti si ripercuotano sul soggetto che li compie e lo delineano. Diviene quindi importante capire come valutare un atto. Gli elementi per valutare un atto sono:

• l'oggetto dell'atto: cosa sto facendo;
• l'intenzione dell'atto: il fine;
• le circostanze.

L'atto buono deve avere tutti gli elementi buoni.

Definizioni storiche del termine bioetica

Si elencano nei prossimi paragrafi alcune definizioni di importante rilievo storico del termine bioetica, dalla prima definizione di V.R. Potter, passando per la definizione di A. Hellegers,  fino alla definizione odierna. Rimane comunque aperto il problema di una definizione univoca.

Definizione di V.R. Potter

Il termine bioetica viene utilizzato per la prima volta, con un significato concernente l'accezione odierna, da Van Rensselaer Potter (1911-2001) in due diversi documenti. Il primo documento è un articolo pubblicato nel 1970 con il titolo Bioethics: the science of survival . Il secondo è una raccolta di articoli pubblicata nel 1971 con il titolo Bioethics: Bridge to the future dove delinea come la bioetica dovesse essere «una nuova disciplina che combinasse la conoscenza biologica con la conoscenza del sistema dei valori umani. [...] Ho scelto la radice bio per rappresentare la conoscenza biologica, la scienza dei sistemi viventi; e ethics per rappresentare la conoscenza del sistema dei valori umani» . In Questi scritti la bioetica era definita come una nuova disciplina che collega la scienza con i valori morali.

Definizione di A. Hellegers

Sempre nel 1971il termine bioetica entra nel mondo universitario grazie al lavoro dell'ostetrico André Hellegers. Egli considera la bioetica come maieutica, cioè come scienza capace di cogliere i valori attraverso il dialogo e di operare un confronto e una sintesi tra medicina, filosofia ed etica .

Definizione di  W.T. Reich

Nel 1978  il filosofo Warren T. Reich cura la prima edizione dell’Encyclopedia of Bioethics in cui definisce la bioetica come «studio sistematico della condotta umana, nell'ambito delle scienze della vita e della salute, in quanto questa condotta è esaminata alla luce dei valori e dei principi morali» .
Nelle edizioni del 1995 e 2004  la bioetica è invece definita come «lo studio sistematico delle dimensioni morali - inclusa la visione morale, le decisioni, la condotta, e le politiche - delle scienze della vita e della cura della salute, con l'impiego di una varietà di metodologie etiche in una impostazione interdisciplinare» .

Origine e sviluppo storico della bioetica

La bioetica nasce perché ci sono scelte radicalmente diverse in differenti ambiti della medicina. Andiamo quindi a delineare alcuni fatti storici che hanno portato alla necessità di interrogarsi su diverse questioni e alla nascita della bioetica.

Antefatti storici

Per iniziare richiamiamo alcuni passi storici riguardanti l'etica medica antecedenti la riflessione bioetica e che hanno fornito le  basi delle discussioni bioetiche.

• Medicina Ippocratica:
• nascita della professione etica;
• divisione della medicina dalla religione, ma non dall'etica;
• il paternalismo ippocratico e il principio di beneficienza e non maleficienza.

• Il cristianesimo:
• dal medico  al malato: la centralità della persona;
• il significato teologico dell'assistenza.

 

• L'etica professionale:
• USA 1847, primo codice dell' American Medical Association (AMA).

• Il post - Norimberga:
• codici di deontologia medica, come il Codice di Norimberga, 1947, o la Dichiarazione di Helsinki, 1964, della World Medical Association (WMA) concernente la sperimentazione umana.
• Dichiarazione Universale dei diritti dell'uomo, 1948

 

• Costituzione Italiana in particolare l'articolo riguardante la salute, Art. 32.

Le origini

Le grandi aree tematiche che contribuiscono alla nascita della bioetica negli US sono essenzialmente tre. Vengono descritti alcuni fatti storici inerenti ad ogni area tematica per facilitarne la comprensione.

• La sperimentazione sui soggetti umani:
• Tuskegee Syphilis Study, in Alabama 600 pazienti (neri, poveri, non istruiti) vengono reclutati inconsapevolmente nel 1932 fino al 1970 per valutare la storia naturale della sifilide e lasciati senza terapia anche quando la penicillina divenne disponibile  come medico efficace contro la sifilide.
• A 800 bambini disabili psichici al Willowbrook State School (NYC) dal 1956 al 1970 viene inoculato siero infetto per studiare la patogenesi dell'epatite virale e sviluppare metodi per la immunizzazione forzando il consenso dei genitori.

• L'uso sociale della medicina:
• Nel 1956 viene messa a punto dal medico americano Gregory Goodwin Pincus la pillola contraccettiva (Woodbine, 1903 - Boston 1967).
• esperimenti di fecondazione extracorporea (1965).

 

• L'alta tecnologia delle medicine e l'allocazione delle risorse:
• Possibilità di effettuare il trapianto di organi e i limiti tra terapia e sperimentazione(1964)
• accertamento della morte e la morte "celebrale", da parte del comitato di Harvard (1968).

Problemi in fieri

Alcuni recenti fatti e cambiamenti hanno reso pressante la necessità di uno studio bioetico. Vengono quindi riportanti quelli successivi al 1970, anno in cui P.V. Potter ha definito per la prima volta il termine della bioetica. Tra questi annoveriamo:

• cambiamento del rapporto medico-paziente (dal paternalismo, all'autonomia, all'alleanza terapeutica);
• dalla medicina preventiva - diagnostica - terapeutica alla medicina dei desideri;
• dalla medicina riparatoria alla medicina sostitutiva.
• Importanti fatti storici più recenti:
• 1975: caso Quinlan,  SVP e  sospensione delle cure
• 1978:  ad Oldham il 25 luglio 1978 nasce Luise brown, la prima persona al mondo nata attraverso un concepimento in vitro.
• 1985: pubblicazione - in Gran Bretagna - del Rapporto Warnock su embriologia e fecondazione artificiale
• 1997: nascita della pecora Dolly, ottenuta con la clonazione
• 2000: pubblicazione - in Gran Bretagna - del Rapporto Donaldson  su produzione di CSE anche con la c.d. “clonazione terapeutica”

Documenti internazionali

Documento di Erice

Ad Erice, nel febbraio del 1991, in un Convegno internazionale, un gruppo di studio ha elaborato un documento, detto appunto documento di Erice, nel quale è stato considerato l’oggetto della bioetica ed il rapporto tra quest’ultima con la deontologia e la medicina legale, in questo documento che si rifà ai contenuti della Encyclopedia of Bioethics del 1978. In questo documento viene anche delineata la competenza della bioetica che viene riconosciuta in questi quattro ambiti:

• problemi etici delle professioni sanitarie;
• problemi sociali connessi alle politiche sanitarie, (nazionali ed internazionali), alla medicina occupazionale ed alle politiche di pianificazione famigliare e controllo demografico;
• problemi etici emergenti nell’ambito delle ricerche sull’uomo anche se non direttamente terapeutiche;
• problemi relativi all’intervento sulla vita degli altri esseri viventi, (piante, micro-organismi ed animali), e in generale ciò che si riferisce all’equilibrio dell’ecosistema.

a cui oggi si aggiungono :

• biodiritto e biopolitica
• educazione e formazione

Convenzione di Oviedo

La Convenzione di Oviedo sui diritti dell'uomo e la biomedicina, detta anche convenzione di bioetica, è stata approvata dal Comitato dei ministri del Consiglio d'Europa il 16 novembre 1996.  Ricopre un ruolo di notevole importanza in quanto è il primo trattato internazionale sulla bioetica.

Seconda lezione: le teorie e i modelli bioetici

Premesse: bioetica e/o bioetiche

Nella prima lezione si può notare come sia pressante la necessità di una bioetica in grado di fornire risposte a fatti concreti. È anche vero che la bioetica è necessariamente un dialogo da cui scaturiscono diversi modelli e diverse teorie che conducono a leggi, punti di vista e risposte diverse anche in situazioni ciniche uguali. Questo pluralismo rende difficile parlare della bioetica stessa e rende necessaria una «riflessione sulla bioetica per chiarire quali possano essere i valori ed i principi su cui fondare il giudizio etico» .

Modelli

Vengono riportati in questo capitolo i principali modelli che stanno alla base delle diverse risposte bioetiche. Si vuole fornire una ampia panoramica delineando i modelli più rilevanti per il nostro tempo con il solo scopo di mostrare la complessità e il pluralismo insiti nella bioetica.

Modello  pragmatico - utilitarista (D. Hume, J. Betham, J.S. Mill)

Il principio base del modello pragmatico è il calcolo delle conseguenze dell'azione sulla base del rapporto tra costo e beneficio. Per questo principio è lecita quell'azione che rende massimo il benessere e minimo il malessere per il maggior numero di individui coinvolti. Ciò è valido quando è riferito ad uno stesso valore e ad una stessa persona e quindi non ha carattere definitivo e universale. Il limite che questo modello si impone è di non limitare la libertà di altri.
Alcune critiche:

• perché non posso assume sostanze dopanti per migliorare le mie prestazioni? Se la libertà è totale il io desiderio di migliorare è buono?
• è impossibile prevedere tutte le conseguenze di un atto e
• l'azione è valutata solo nell'aspetto quantitativo e non qualitativo;
• Come sviluppo una legge equa per tutti se ci si focalizza sul singolo? solamente col pragmatismo non si possono stabilire regole di equità.
• le persone sono intese, come presenta anche P. Singer, solo in senso funzionale e sono esclusi dunque tutti quegli individui che non presentano determinate funzioni (razionalità, coscienza, autonomia...) per via della loro fase o stato di vita (embrionale, neonati, malati...). L'uomo è ridotto ad essere senziente e paradossalmente paragonato agli animali.

Modello sociobiologista (Darwin, M. Weber, H.J. Heisenk, E.O. Wilson)

Il modello sociobiologista non concentra l'attenzione sull'uomo, come per il modello utilitarista, ma la concentra sulla società e la natura. La società in evoluzione produce e cambia valori e norme che sono funzionali al suo sviluppo. In questa ottica la vita dell'uomo è uguale alla vita delle diverse specie e alla vita dell'universo in cui vive in simbiosi. L'etica ha quindi la funzione di mantenere l'equilibrio evolutivo. La natura si risolve nella cultura e viceversa.
alcune critiche:

• in questo modello l'uomo è considerato in continua evoluzione, ma l'uomo rimane uomo diverso dalle altre forme viventi. Non possiamo cambiare la nostra idea di bene e male, bene e male non sono intercambiabili.
• l'uomo è ridotto a un momento storicistico e naturalistico. Ciò comporta dei valori e un'etica relativi al momento storico e la mancanza quindi di valori e norme sempre validi e universali.

Modello soggettivista o liberal-radicale

Il principio base del modello soggettivista è ti tipo non cognitivista ovvero la morale non si può basare né sui fatti, né sui valori oggettivi o trascendentali, ma soltanto sulla scelta autonoma del soggetto. L'unico limite è quello della libertà altrui.
alcune critiche:

• è libertà per chi può farla valere. Chi non può compiere una scelta in modo autonomo è escluso;
• dov'è la responsabilità?
• questa libertà non presuppone nulla prima e dentro di sé. Però un atto libero presuppone necessariamente la vita e quindi un progetto di vita non finalizzato semplicemente alla libertà.

Modello contrattualistico o procedualistico (H.T. Engelhardt)

Alla base del modello contrattualistico c'è l'accordo intersoggettivo stipulato dalla comunità etica, cioè da quanti hanno capacità e facoltà di decidere.
Alcune critiche:

• anche in questo modello la persona è intesa in senso funzionale e sociologico e chi non può decidere non può appartenere alla comunità etica e rischia di non essere tutelato;
• i protocolli possono essere redatti e modificati il giorno dopo.

Modello fenomenologico (M. Scheler, N. Hartmann)

Il modello fenomenologico presenta un'apertura intenzionale e intuitiva ai valori etici fondati a livello emotivo e religioso.
Alcune critiche:

• si rimane su un terreno relativizzato alla soggettività emozionale e perciò tale da non poter pretendere un validità universale.

Modello comunicativo (K.O. Apel, J. Habermas)

il modello comunicativo pone alla base del consenso sociale la comunicazione.
Alcune critiche:

• Si subordina la validità delle norme al consenso. Ma tutto quello che è lecito non è necessariamente giusto, infatti Il consenso non può legittimare e la norma non può essere subordinata al consenso sociale.

Etica dei principi (beauchamp, Childress)

L'etica dei principi, detta anche principialismo, considera i quattro principi morali:

• principio di autonomia;
• principio di beneficenza;
• principio di non maleficienza (prima di tutto non nuocere);
• principio di giustizia (ricadute e conseguenze sociali).

Su questi principi si basa per effettuare le scelte.
Alcune critiche:

• non si considerano le basi di questi principi, cos'è il bene? cosa il male? ecc... ;
• è necessario stabilire comunque una gerarchia tra i principi.

Etica delle virtù

L'etica delle virtù sottolinea l'importanza dell'habitus di coscienza ispirato alle virtù.  San Tommaso fornisce questa definizione di virtù: "habitus operativus bonum". La carità è forma e madre di tutte le virtù. Il problema della coscienza, in ogni gesto, è antecedente,concomitante e successiva all'atto. Sempre San Tommaso in De Ventate scrive: "la coscienza è il giudizio della ragione pratica che applica i principi della legge naturale ad un atto concreto qui ed ora".La coscienza è un giudizio che nella sua costituzione deve essere convinto dagli argomenti che fondano una norma. È sempre peccato agire contro coscienza.

Modello personalista

Il modello personalista pone l'attenzione sull'esistenza umana sotto gli aspetti dell'antropologia filosofica, della scienza sperimentale e dell'etica normativa. A fondamento della soggettività c'è un'esistenza e un'essenza costitutiva nell'unità corpo e spirito. La persona è un qualcuno, un chi, non una somma di che. San Boesio scrive: «Persona est rationalis naturae individua substantia» ovvero una sostanza individuale di natura razionale.

Alcune critiche:

• Se nella relazione tra medico e paziente il medico mostra la propria idea di persona il paziente deve comprendere e far sua l'idea di persona del medico e questo non è semplice. Una soluzione potrebbe essere la definizione della persona in base ad una relazione filiale.
  

Terza lezione: "prendersi cura" in ambito sanitario: valori, ostacoli e prospettive

Premessa

La figura 4.1 vuole aiutare ad introdurre l'argomento di questa lezione con una metafore. Con il ponte si vuole indicare un atteggiamento di incontro con l'altro, un ponte che ci getta sull'altro, un ponte che ci permette anche di trovare qualcosa di nuovo, di diverso ed altre prospettive. Questo metafora vuole perciò delineare quell'atteggiamento necessario per comprendere il significato più vero del "prendersi cura" dell'altro.

Risulta infatti chiaro come tale atteggiamento riguardi tutti nella dimensione di ogni incontro, come riguardi la visione antropologica stessa e come divenga ancor più rilevante nell'ambito della bioetica e delle sue tematiche, che sono strettamente legate all'uomo ed ai suoi incontri.
Vengono presentati di seguito alcuni interrogativi, che ci permetteranno di delineare e di discutere riguardo a tale atteggiamento, interrogativi su cui però è doveroso sospendere per un attimo il nostro giudizio derivante da conoscenze ed esperienze pregresse per ricercare il vero.

Che senso ha la morte? E perché domandarselo?

Interrogarsi sul senso della morte è una prerogativa inevitabile per ognuno, tutti siamo chiamati a confrontarci con questo interrogativo e a ricercarne il vero significato.  
Nel nostro percorso umano di ricerca della verità ci scontriamo però contro una visione della morte che è spesso storpiata, banalizzata, spettacolarizzata e talvolta nascosta e due semplici esempi per rendere l'idea li vediamo nella figura 4.2.
Per riuscire a darsi una risposta vera, riprendendo la metafora del ponte, è invece inevitabile ed importante attraversare il fiume ed affrontare un dialogo improntato a confrontare le diverse idee di morte e ricercarne il vero significato. Una sintesi che già può aiutare a riconsegnare un senso alla morte è il pensiero di Eraclito dove la morte da senso anche alla vita.

Che senso ha la medicina? E Perché chiederselo?

Interrogarsi sul senso della medicina e provare a darsi una risposta è indispensabile per avere una base per capire e decifrare tutto ciò che la riguardi, compresa sopratutto la bioetica.
Le risposte possono essere però tante e molto diversificate, perché possono derivare da diverse teorie, e per fare un esempio consideriamo il modello personalista confrontato con il modello utilitarista e liberale. Il modello personalista considera la medicina  come cura, tutela e promozione della vita e dei valori della persona. Invece il modello utilitarista, che considera la vita come un qualcosa che si acquista e raggiunge, considera la medicina come quell'insieme di conoscenze tecniche poste al servizio del paziente- utente che perciò può lecitamente richiedere doping, interventi di chirurgia estetica e l'eutanasia.

Qual è la funzione del medico?

Il medico (persona) e la persona malata si relazionano tra loro con il loro essere, la loro storia, il loro background e nell'immaginario comune il primo è identificato con un camice e il secondo con un pigiama e questi indumenti possono aiutare a comprendere i due ruoli e la loro relazione.  Il pigiama può aiutarci a delineare i seguenti aspetti riguardanti il paziente:

• un segno di intimità: la persona malata cerca di ricreare i suoi spazi e le sue sicurezze;
• un senso di fragilità: la persona malata è in una condizione che lo debilita;
• un bisogno di cure e di cura: la persona malata è in una condizione in cui chiede un aiuto e un'attenzione.

Il camice invece ci può aiutare a delineare diversi aspetti che posso sembrare anche tra loro discordanti ma che in realtà è inevitabile non separare nella complessità della storia della persona medico e delle sue relazioni. Questi aspetti possono essere così riassunti:

• un segno di servizio: il medico si può mettere in gioco;
• un segno di (auto)protezione: il medico mantiene le distanze dalla sofferenza e dalle situazioni;
• un segno di competenze tecniche: il medico fornisce la prestazione specialistica (colore);
• un segno di distinzione sociale: il medico può far carriera e guadagnare.

Come già accennato questi segni non sono tra loro esclusi ma possono comportare sopratutto al medico una difficile ricerca di equilibrio. Senza un lavoro di ricerca il rischio è incappare in una medicina difensiva dove, per esempio, il consenso informato diviene uno strumento di pura difesa personale, invece di essere una vera alleanza medico-paziente ed uno sguardo tra due persone.

Chi è il malato per la società?

Nella società odierna si rischia con molta facilità di inciampare nell'idea, o di far passare inconsapevolmente l'idea, che il malato sia per la società e per l'altro un "peso". Questo può comportare per il malato l'insorgere del desiderio di anticipare la morte. Dunque è opportuno considerare quei casi reali in cui questa idea di malato è concretamente contrastata. Perciò per rispondere al quesito di chi è il malato per la società si possono considerare alcuni esempi positivi, in cui ci si prende cura della persona, la quale non è trattata semplicemente come paziente.

• Confort care
• Consultori legge aborto
• Hospice

In tutte queste esperienze si possono intuire gli atteggiamenti concreti

• di centralità della persona e della sua dignità;
• di non accanimento terapeutico;
• di accompagnamento nella malattia anche con cure palliative;
• di costruzione di una rete di servizi e di equipe;
• di ............

 

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Bibliografia

1.         SGRECCIA, E. Manuale di bioetica. 4. ed. Milano: Vita e pensiero, v. I, 2006. 997 p.
2.         CATTORINI, P. M. Bioetica. 4. ed. Milano: Elsevier, 2011. 293 p.
3.         VEGETTI, M. L'etica degli antichi. 6. ed. Roma: Laterza, 2006. 336 p.